HÄMOVISION Leben mit Hämophilie

Neues Gesetz, viele Fragen: Was ändert sich in der Hämophilie-Versorgung? Diese und weitere Fragen werden in der HÄMOVISION beantwortet. Das Magazin erscheint viermal im Jahr und möchte betroffenen Patienten und Angehörigen eine Orientierungshilfe bieten und unterstützend begleiten.

Titelthema: Was ändert sich in der Versorgung von Menschen mit Hämophilie?

In der ersten Ausgabe sprechen die Apothekerin Claudia Neuhaus, 1. Vorsitzende des Verbandes der Hämophilie-Apotheken e.V., und Arzt PD Dr. Jürgen Koscielny darüber, warum die Änderung seitens des Gesetzgebers durchaus nachvollziehbar ist und wie die Versorgung auch weiterhin sichergestellt werden soll:

“Zunächst einmal ist es ganz wichtig zu betonen, dass die Patienten weiterhin an ihrem Zentrum bleiben. Solange der Patient am Zentrum gehalten wird, habe ich keine Sorgen. Dann ist er gut versorgt. Auch das sehe ich als unsere Aufgabe an, den Patienten in der Zentrumstreue zu unterstützen, weil dort die Fachleute sind. Die Belieferung, die Notfalldepots, die Dokumentation – das sind Dinge, mit denen wir tagtäglich umgehen. Für den Patienten ist eine Versorgung rund um die Uhr sichergestellt. Durch die Vernetzung der Apotheken deutschlandweit, die weiter wachsen wird, soll erreicht werden, dass diese Versorgung überall gewährleistet ist – ganz gleich, wo in Deutschland Menschen mit Hämophilie sich gerade aufhalten. Anhand einer Liste weiß der Patient sofort, welche Apotheke mit dem Thema Hämophilie vertraut ist und an wen er sich wenden kann, wenn er z.B. einen Unfall hat oder ein Präparat verloren geht.”

– Claudia Neuhaus, 1. Vorsitzende des VHA

Interessenvertretungen stellen sich vor

Weiterhin werden die Interessensvertretungen Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) und Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IHG) vorgestellt. Die HÄMOVISION informiert über die Arbeit und die Projekte der Interessenvertretungen.

Hämophilie

Das Hauptanliegen der DHG ist es, die Lage aller in Deutschland lebenden Blutungskranken – vom Säugling bis zum Rentner – und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dieses Ziel verfolgen sie durch die Förderung

  • der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Versorgung und Beratung
  • der medizinischen Forschung
  • des Erfahrungsaustausches
  • sozialer Maßnahmen
  • der Öffentlichkeitsarbeit.

Im Zentrum der IHG stehen die Menschen mit Hämophilie und ihre Angehörigen. Diese zu unterstützen und zu begleiten, ist das Hauptanliegen des Verbands. So zum Beispiel durch hilfreiche Gespräche und nützliche Informationen, ebenso wie auf Veranstaltungen und durch Aktionen. Über die IGH findet Austausch statt, werden Kontakte geknüpft, zu anderen Betroffenen und Angehörigen, zu Familien und Freun- den. Aber auch der Dialog mit und zwischen Ärzten und Therapeuten, die Zusammenarbeit mit pharmazeutischer Industrie und Politik erfolgen unter dem Dach der IGH.

Hämophilie in Zeiten von Corona

Neben aktuellen Änderungen und einer Vorstellung der Interessenvertretungen wird auch auf die aktuelle Situation rund um Corona eingegangen: der ein oder andere wird sich vielleicht fragen, ob er ein Risiko-Patient ist. Wer in diesen Zeiten an einer chronischen Erkrankung leidet, stellt sich per se die Frage nach einem erhöhten Risiko in Hinblick auf das Corona-Virus. Die HÄMOVISION gibt mit Hilfe von Dr. med. Wolfgang Mondorf, Facharzt für Innere Medizin und Hämostaseologie, Empfehlungen im Umgang von Hämophilie, Begleiterkrankungen und Corona.

Jetzt online verfügbar

Die HÄMOVISION erhalten Sie bei allen relevanten Ausgabestellen. Gern können Sie aber auch schon jetzt die erste Ausgabe mittels des unterstehenden E-Readers lesen: